« Je n’ai pas osé dire à mon employeur que j’avais de l’endométriose, par peur de ne pas être prise, que le CDI ne se fasse pas ou d’avoir des remarques ou autre par rapport à ma pathologie. »
Sarah
Mars : Un mois pour sensibiliser sur l’endométriose.
Si vous vous intéressez à ce sujet, vous n’avez certainement pas raté qu’au mois de mars, on parle beaucoup de l’endométriose.
La semaine dernière se tenait la Semaine Européenne de Prévention et d’Information sur l’Endométriose. Durant cette semaine, de nombreux évènements sont organisés dans le but de sensibiliser autour de la maladie. On parle de plus en plus des symptômes, des solutions naturelles pour soulager l’endométriose, du diagnostic (ce qui est une excellente chose) mais assez peu de la vie au travail pour ces femmes, quand elle reste possible.
On ne peut pas toujours enfiler un masque en passant la porte du travail et faire comme si de rien n’était. La vie professionnelle et la vie personnelle sont, sur le point de la santé, indissociables. Visiblement, assez peu d’employeurs sont au fait de cette maladie qui touche tout de même 1 femme sur 10 en âge de procréer. Il y a une part d’éducation que la patiente doit faire, pour faire entendre sa pathologie à ses employeurs, N+1, RH ou équipes, si elle souhaite aborder le sujet. C’est ce que nous expliquait Victoria dans son témoignage sur mon précédent article de blog.
Une question cruciale : en parler au travail ou non ?
Tout au long de cette série de témoignages sur la façon dont vous vivez votre maladie chronique, notamment l’endométriose, au travail, une question cruciale se pose : En avez-vous parlé à votre employeur, N+1, équipe, RH…? Si vous en avez parlé, à quel moment, dans quel contexte ? Quelles ont été les réactions ? Comment ça s’est passé après ? Sinon pourquoi n’en avez-vous pas parlé ?
Des réactions différentes
L’indifférence : le témoignage de Marine
«Je suis atteinte d’endométriose au stade 4 (le dernier stade 🎉). Certains de mes collègues de travail (nous sommes une équipe de 40) sont au courant. Et ils sont super bienveillants avec moi. Mes responsables par contre, j’ai dû leur en parler après une énième opération et arrêt. Ils l’ont entendu mais ça s’arrête là. Étant donné que je suis la responsable de ces 40 personnes, ils ne me laisse pas trop la liberté d’être en retard, absente.
Quand je leur dis que, là, aujourd’hui, j’ai beaucoup de douleurs, j’ai souvent un : « Ah ok, tu as fait les extractions du nombre de visites du mois en cours au fait ? »
Ils savent mais s’en fichent pas mal. C’est un travail un peu sous pression et je ne m’autorise pas vraiment à m’écouter et prendre du temps pour moi. Je pense éventuellement changer de travail pour avoir un emploi plus souple 🤞 » . M.S
L’incompréhension : le témoignage d’Elodie
« J’ai été diagnostiquée de l’endométriose fin août, j’ai mal pendant les règles depuis l’âge de 11 ans et aujourd’hui j’en ai 33…
J’ai décidé d’en parler à mon travail mais personne ne comprend, mes collègues, ma hiérarchie…
Je comprends que je les mets en difficulté une semaine par mois mais je n’ai pas la possibilité de me lever ou de conduire et d’assumer une journée de travail (je vais régulièrement à la selle à cette période).
J’ai décidé de dire la vérité. J’aurai peut-être dû la garder pour moi car face à cette indifférence, ça me fait plus mal qu’autre chose. Je suis soutenue par mon médecin traitant et la médecine du travail heureusement. » E.A.
La bienveillance : le témoignage de Sarah
« J’ai 25 ans, je suis diagnostiquée a peu près depuis 2019. J’ai commencé à me poser des questions depuis 2019 et voir des médecins donc officiellement mon endométriose est diagnostiquée, mais pas encore bien localisée. Ce n’est pas évident parce qu’il faut aussi savoir comment adapter son traitement etc.
J’ai suivi une cure thermale pour essayer d’améliorer mes douleurs et mon état général en septembre 2021. Ce qui m’a permis d’avoir un petit peu de mieux vivre. Je viens de finir mes études, mon master en juillet 2021 et je cherchais du travail. Et c’est vrai que la question s’est tout de suite posée de savoir si je devais dire ou non que j’ai de l’endométriose. J’ai surtout eu de gros soucis pendant mes études, surtout en master avec le stress qui était très inflammatoire. Je gérais plutôt bien mon endométriose avant et elle s’était mise en berne. Avec l’entrée en master en 2019, j’ai commencé vraiment à avoir des pics de douleurs, parce que je pense que le stress étant inflammatoire, ça m’a provoqué de grosses crises d’endométriose. J’ai dû être absente plusieurs jours pendant mes études. C’était assez compliqué à gérer.
J’ai ressenti un peu d’amélioration avec la cure thermale que j’ai eu en septembre. J’avoue que quand j’ai signé mon CDI en octobre, je ne savais pas trop sur quel pied danser. Je n’ai pas osé dire à mon employeur que j’avais de l’endométriose, par peur de ne pas être prise, que le CDI ne se fasse pas ou d’avoir des remarques ou autre par rapport à ma pathologie. Je trouve ça très difficile de savoir comment en parler, s’il faut en parler ou non.
Ça y est, j’ai pu en parler avec mon responsable mais seulement depuis fin décembre. Je lui ai dit que j’avais une petite maladie qui pouvait m’embêter par moment, l’endométriose. Il ne connaissait pas du tout. Au final, ça s’est quand même bien passé. Il a été assez ouvert à la discussion. Il m’a même dit que si j’avais besoin d’avoir des moments de traitement ou d’hospitalisation ou de refaire une cure thermale pour améliorer mon état, que je n’hésite pas à en parler et que tout serait mis en place pour que je puisse adapter mon travail à ma pathologie. C’est vraiment un soulagement !
Je trouve dommage en 2022, d’être encore bloquée par ces questions-là. » S.D.
Plus de témoignages sur Instagram
Chaque mercredi à 18H durant le mois de mars 2022, je reçois une invitée en live Instagram. L’idée est d’échanger autour du thème Endométriose et Travail. Parce que je crois que c’est en écoutant le parcours des autres, comment ça s’est passé pour eux, qu’on peut être inspiré.e pour prendre une décision comme en parler ou non, cette décision si difficile.
Je vous livre mon témoignage sur mon expérience salariée, avant d’avoir créé Hagnodikè lors du live du 2 mars. Vous pourrez le regarder en replay. J’y raconte mon parcours entre salariat, stress et errance diagnostic. J’aborde aussi comment le bilan de compétences m’a permis d’apprendre à prendre soin de ma santé et ce que ça me permet d’apporter aujourd’hui.
Rendez-vous sur @hagnodike sur Instagram.